CT scan

En dan is het weer maandag ik krijg vandaag de CT scan om te ontdekken of er uitzaaiingen zijn. Ik vind het erg spannend en zie ook tegen het onderzoek op ik heb een boekje gekregen waarin staat wat er precies gaat gebeuren en de scan moet gedaan worden met een slang in je darmen dat dat is eigenlijk waar ik tegen op zie. Ik heb geen keuze en laat het maar over me heen komen. Ik moet nuchter blijven en mag zelfs geen water drinken moet vanmorgen op 6:00 uur al met die drank beginnen en ben dat nu eigenlijk ook wel flink zat ik heb dorst en hoofdpijn. Frits brengt Quillian naar school en daarna gaan we samen naar het ziekenhuis In de wachtkamer zit zo'n popiejopie en daar heb ik nu net helemaal geen zin in.... Dan ben ik aan de beurt de verpleegkundige zegt dat ze een scan van m'n darmen maar ook van m'n longen gaan maken ik schrik daar een beetje van want dat was mij niet verteld zouden m'n longfoto's niet goed zijn geweest schiet er door m'n hoofd. Ik neem plaats op de tafel en twee verpleegkundigen gaan het onderzoek doen ze legt uit wat er gaat gebeuren dan krijg ik een infuus waarin ze radioactieve vloeistof spuiten, de eerste keer prikt ze mis en de moed zakt me een beetje in de schoenen die ik natuurlijk niet aan heb. Dan gaan ze de slang in brengen en  blazen ze me darmen op dit is echt verschrikkelijk pijnlijk ze adviseert dat ik me moet ontspannen ja me hoela zeker zelf nooit dit onderzoek gehad. Het duurt best lang en moet me halve wege ook nog omdraaien nou probeer dat maar is met een slang in je kont en een infuus in je arm ik voel me net een walrus die probeert te draaien. Dan nog de long scan en dan ben ik eindelijk klaar en mag de slang er uit en moet ik alles ophouden en mag ik naar de toilet en kleedruimte nou de valt niks op te houden want ik ben helemaal leeg. Ik moet rustig aan doen want van dat infuus wordt je duizelig nou dat klopt wel ik voel me heel wazig. Ik kleed me vlug aan en ga gauw naar Frits in de wachtkamer ik had gelukkig een flesje water mee genomen want ik stik van de dorst. Ik heb frisse lucht nodig en wil gauw naar buiten terwijl ik Frits stevig vast hou want ik zie nog steeds wazig. In de frisse lucht knap ik al snel op en gaan we lekker naar huis.


                                                                                 

En dan stap je in een sneltrein....

Die zelfde woensdag laat in de middag belt het ziekenhuis met een lijstje afspraken, dat is snel en als ik het lijstje bekijk zie ik dat ik elke dag wel ergens voor naar het ziekenhuis moet. Ik bel m'n werk dat ik morgen niet kom omdat ik dan al m'n eerste afspraak hebt zeg meteen dat ik vrijdag wel gaat werken omdat ik het m'n cliënt  graag zelf wil vertellen en dat het mij ook wat afleiding geeft. Donderdags heb ik een afspraak bij de MDL verpleegkundige zij legt me uit hoe de stand van zaken is en wat er allemaal moet gebeuren het is dezelfde verpleegkundige waar ik een gesprek mee had voor de colposcopie en ze schrikt om mij hier te zien en zegt dat ze me niet verwacht had op dit gesprek zeker omdat ik ook nog zo jong ben. Na het gesprek moet ik meteen door om longfoto's te maken en bloed te prikken daarna mag ik weer naar huis, het voelt allemaal nog heel onwerkelijk. Vrijdag ga ik dapper naar m'n werk ik leg Opa Groen uit wat ik mankeer en hij moet er een traantje van laten en ik schiet dan uiteraard ook weer vol na het werk neem ik afscheid en zeg dat ik voorlopig niet meer kom werken en ik spreek af om hem op de hoogte te houden. Ik rij door naar Quillian z'n school want vandaag zijn de Koningspelen ik ben een actieve klasse moeder en help veel op school en in de klas dus nu ook gewoon. Het is prachtig weer en we hebben het heel gezellig we doen oud Hollandse spelletjes in de schooltuin ik merk wel dat ik lichamelijk niet meer zoveel kan als gewoonlijk maar volgens mij valt dat niemand verder op behalve juffrouw Mijlou dan die ik op de hoogte van de situatie heb gesteld. Zij zei ook meteen dat ik dan maar minder actief aanwezig moet zijn in de klas en dat ze dan wel hulp aan andere kan vragen maar dat wil ik helemaal niet want het helpen op school geeft me ook energie en afleiding nou in dat geval ben ik elke dag welkom. Aan het einde van de dag ga ik moe maar voldaan naar huis er staat weer een pittig weekend voor de deur het is Koningsdag en dan staan we altijd met Quillian op de vrijmarkt in Rotterdam zo ook morgen. Maar aangezien ik maandag een CT scan heb en ik daarvoor weer 2 dagen moet laxeren ga ik dit jaar niet mee. Tegen dat laxeren zie ik wel weer op je wordt er zo slap en leeg van. Zaterdagochtend staan we vroeg op voor de vrijmarkt, ik ga nog even mee om de spullen te lossen en dan meteen weer met de tram naar huis. Ik vind het eigenlijk niks want ik weet niet wanneer het laxeren precies begint maar Quillian wil niet alleen op de vrijmarkt blijven als Frits de spullen uit de auto haalt een stuk verder op dus het moet maar. Nadat Frits %x heen en weer is geweest is alles er ik heb in tussen al wat uitgestald en als alles er is haast ik me naar de tram. Het voelt heel raar om er vandaag niet bij te zijn maar ik zou het waarschijnlijk toch niet de hele dag volgehouden hebben. Als ik van de tram naar huis loop krijg ik krampen en moet er nu toch echt de pas in zetten ik ben gelukkig net op tijd op de toilet. Ik neem braaf de hele dag mijn drank en pillen in en zit zo'n beetje de hele dag op het toilet. Omdat Danique ook nog steeds last heeft van d'r nierbekontsteking is zij ook thuis we kijken samen naar de koning en koningin op televisie en ik ga daarna nog even lekker in het zonnetje zitten want het is wel heerlijk weer. De mannen komen aan het einde van de middag weer thuis en hebben best goed verkocht wel iets minder als vorig jaar maar Quillian is tevreden met z'n opbrengst. Ook zondag moet ik in de buurt van het toilet blijven en ik voel me ook niet zo lekker ik lig zo'n beetje de hele dag op de bank.

Het uur van de waarheid....

En dan is het zover de coloscopie, een onderzoek waarvan ik altijd geroepen heb dat ik die nooit wil ondergaan nu is het dan zover. Ik heb me er aan over gegeven dat het moet gebeuren en hoop eindelijk wat duidelijkheid te krijgen. De huisarts vroeg me nog toen ik de verwijzing mee kreeg denk je dat je iets ernstig heb? Nou daar begin ik eerlijk gezegd wel naar te neigen door de aanhoudende pijn, het afvallen de vreselijke moeheid me mezelf niet voelen en de bezorgdheid van m'n zus die ook op de afdeling oncologie in een ziekenhuis werkt, ik antwoord dat ik het niet weet maar dat ik wel weet dat dit niet goed voelt. S' morgens neem ik nog de laatste 2 liter van de drank in en blijf in de buurt van het toilet, ik ben nu toch echt wel leeg en voel me niet heel erg lekker.... de weg naar het zieken huis is niet zo lang en we zijn beide niet erg spraakzaam. Ik meld me op de afdeling lever de papieren in en mag plaats nemen in de wachtkamer al na een paar minuutjes wordt ik geroepen iets eerder dan gepland gelukkig want wachten is zenuwen slopend. Ik zeg Frits gedag en ga met de verpleegkundige mee, de verteld de gang van zaken en neem nog een vragenlijst met me door dan gaat het toch echt gebeuren ik vind het erg spannend het prikken gaat weer moeilijk en moet 2x geprikt worden het infuus wordt aangesloten en de arts steld zich voor we gaan beginnen........ Ik zak gelukkig helemaal weg van het "roesje" en kom bij van een hele scherpe pijn ik hoor wat gepraat om me heen er wordt wat "bijgespoten" en zak weer weg. Als ik wakker wordt lig ik op de uitslaapkamer zo het is voorbij en het viel me 100% mee, er liggen nog 2 mensen hier die voor mij geholpen zijn en de verpleegkundige zegt dat ik wat moet eten en drinken en vraagt wat ik wil..... Dat ik als het op is moet ik naar beneden naar de mdl arts ik merk dat ze er bij mij haast achter zet en dat ik een beetje wordt opgejaagd de rest op de kamer mag lekker rustig aan doen. Mijn gevoel zegt dat dit niet goed is volgens afspraak zou ik hier rustig bij kunnen komen en zou de arts in het bij zijn van Frits verslag van het onderzoek doen (omdat de patiënt vaak nog niet helemaal helder is na het onderzoek)  Ik denk dit is foute boel maar doe braaf wat er gevraagd wordt. Ik mag me aankleden en de verpleegkundige loopt met me mee naar de wachtkamer waar Frits nog zit te wachten..samen lopen we met haar naar de behandelkamervan de arts.....We nemen plaats de arts kijkt me aan het zegt ik heb helaas geen goed nieuws, we hebben een grote tumor in de dikke darm gevonden en hij is zo groot dat we ook geen verder onderzoek konden doen we konden niet veder in de darm komen dat verklaard ook de scherpe pijn die ik voelde toen ik bij kwam...De wereld staat even stil en er schiet van alles door mijn hoofd de arts legt uit wat er nu moet gaan gebeuren en dan vloeien ook de tranen....En gaat nu heel snel gehandeld worden ik moet nog verschillende onderzoeken ondergaan en de arts wil me binnen 3 weken geopereerd hebben hij heeft m'n huisarts al ingelicht en er is een team aan het werk gezet om allemaal afspraken voor me te maken het gaat opeens allemaal zo snel en ik ben nog wat suffig door de verdoving dat ik het maar over me heen laat komen ......na een paar minuten staan we weer in de wachtkamer vreselijk geschrokken maar ook blij dat er iets gevonden is zie je nou ik ben niet gek.......we lopen stil en hand in hand naar de auto buiten staat een vrouw en als wij langslopen zingt ze had een beetje verliefd als ze ons ziet ik moet er ondanks alles zelfs om lachen en antwoord nou niet een beetje hoor.  In de auto praten we over wat we allemaal te horen hebben gekregen, als we thuis komen zit Danique op ons te wachten als ze vraag hoe het ging vertel ik haar meteen het slechte nieuws en we moeten allebei vreselijk huilen.... Ik besluit ook maar meteen m'n moeder te bellen die schrikt zich natuurlijk rot en ook dan is het weer samen huilen, ik heb ff genoeg gehad en Frits belt zijn ouders om het nieuws te vertellen, we besluiten om Quillian als hij uit school komt te vertellen dat ik geopereerd moet worden maar verder nog niet in details te treden. 's avonds staat de telefoon roodgloeiend ik kan dat nu even niet handelen dus Frits verteld iedereen de stand van zaken. Het is onrustig in m'n hoofd nog zoveel onzeker heden.... Is het kwaadaardig, heb ik uitzaaiingen krijg ik een stoma wordt ik wel beter? Dood moe ga ik naar bed en slaap best goed ik ben wel vroeg wakker en dan ga je malen... We moeten door ik heb mijn werk gebeld dat ik vandaag niet kom dat zie ik nu echt even niet zitten Frits brengt Quillian naar school en ik probeer het gewone leven op te pakken. Besluit maar te gaan soppen en de radio met het foute uur keihard aan te zetten ik blèr heel hard mee en "gil" zo de spanning er uit. Ik besluit om niet bij de pakken neer te gaan zitten de er positief tegen aan te gaan  IK GA DIT OVERWINNEN! Het is woensdag dus ik haal Quillian om 12 uur uit school en het leven gaat gewoon door net als anders. Als ik net ff in het zonnetje zit weg te dutten gaat de bel de huisarts staat voor de deur of ie binnen mag komen.... Natuurlijk mag ie binnen en we gaan binnen zitten hij komt me vertellen wat ik mankeer maar dat weet ik natuurlijk al duh... Hij zegt dat hij erg geschrokken is en dit echt niet had zien aankomen en dat ie er slecht van geslapen heeft. Ik denk nou dat is mooi want heb toch sterk het gevoel gehad dat hij mijn klachten niet serieus genoeg genomen heeft. Ik besluit ook meteen dat ik mijn energie niet in negatieve boosheid ga stoppen maar in mijn eigen herstel. Omdat het met Danique ook nog steeds niet goed gaat druk ik hem wel op het hart dat hij wel goed onderzoekt wat haar mankeert omdat ik deze zorgen er nu echt niet bij kan hebben. Hij beloofd dat ie dat zal doen en wens me veel sterkte.
S' middags komt m'n moeder net als elke woensdag een bakkie doen en moet beide weer vreselijk huilen. Veder  probeer ik zoveel mogelijk zeker voor de kinderen om het leven ze gewone gang te laten gaan.
                                                                      

Hoe het allemaal begon......

Eigenlijk begon het waarschijnlijk al in de zomervakantie van 2013 waarin in ik me in het vliegtuig niet zo lekker voelde en last van m'n buik had. Dit hield een aantal dagen aan en had ook weinig trek in eten. maar na een paar dagen knapte ik toch weer op. Vervolgens ging het wel goed al hoewel ik in oktober weer last kreeg van overgeven en buikpijn aanvallen toen daar ook buikpijn onder m'n borstbeen en ribben bij kwam werd het toch echt tijd voor een bezoekjes aan de huisarts. Hij constateerde dat deze pijn uit m'n rug moest komen en ik het maar even aan moest kijken mocht het niet verbeteren dan moest ik een afspraak maken bij de Fysio. Het zakte echter weer af maar kreeg wel weer last van buikpijn aanvallen die steeds weer afzakte ik lag op een gegeven moment een verband met melkproducten daar had ik als baby ook last van gehad en nam geen zuivel meer. Ik had het idee dat dit wel verbetering gaf. In januari echter kwam er echt een hele hevige aanval van buikpijn die op vrijdagmiddag begon en tot zondag aanhield die was echter zo hevig dat ik hele weekend heb liggen kronkelen op de bank Daarbij was ik ook vreselijk moe. Dit kon echt niet langer zo en maakte maandag een afspraak bij de huisarts. Deze onderzocht me en voelde dat m'n darmen erg opgezet waren en omdat ik ook zelf vond dat ik veel vaker moest plassen moest ik wat urine inleveren. Ik kreeg medicijnen mee voor m'n darmen en moest donderdag even contact opnemen om te melden hoe het ging. Met die medicijnen werd de pijn in m'n buik een stuk minder maar de pijn in m'n zij bleef aanhouden. Nou ik moest dan nog maar even doorgaan met de medicijnen. Echter de week erna was de pijn in m'n zij er nog en deze trok door naar m'n onderbuik dus ik maakte weer een afspraak bij de huisarts.....Hmmm kom je voor dezelfde klachten? Ja en de pijn die erger wordt in m'n zij na een tijdje op de computer gekeken te hebben toch weer even m'n buik gevoeld zit de pijn nu hier of hier? Nou allebei eigenlijk vond ie een beetje vreemd nou ja ik weet toch wel wat ik voel grrr, nou dit lijkt me toch echt spierpijn hoor was de conclusie kijk het maar even aan dan zal het wel minder worden. SPIERPIJN ik heb niks gedaan geen energie voor en te pijnlijk om ook maar aan iets sportiefs te beginnen ik voel me niet echt serieus genomen en ga weer naar huis. Om echter na 10 dagen weer op de stoep te staan want het is dus niet over....het trekt nu ook door naar m'n rug en loop ook gebogen om zo min mogelijk pijn te hebben. Nou maar weer ff voelen waar het ook alweer zat tja... ik vind hem lastig is de conclusie ik opper of het geen ontsteking of zo kan zijn en hij besluit om bloed te laten prikken, Week later de uitslag nou een wat verhoogd ontsteking gehalte maar dat zou ook zomaar kunnen komen door een verkoudheid is de uitslag??????? Ik ben helemaal niet verkouden nou ga over 2 week nog maar een keertje prikken dan Ik begin nu toch echt een beetje pissig te worden slik de gehele dag pijnstillers en kom al jaren niet bij de dokter dus ff serieus ik hoef geen aandacht ik wil van die pijn af!!!!! Ik ga zelf ook op zoek naar mogelijkheden en overweg een second opinion en zoek op alternatieve geneeswijze ik wil van die pijn af! Met de pijnstillers is het goed te doen maar ik voel dat er iets niet klopt ik ben mezelf niet constant moe nergens zin in terwijl ik normaal heel ondernemend bent en altijd tijd te kort kom, m'n eetlust is verminderd eet een stuk minder en de kilo's vliegen eraf.....Dus weer bloedprikken nou zelfde uitslag ik denk mooi krijg ik nu iets om die onstekkigswaarde naar beneden te halen en komt het goed... Nee dus vind de arts niet nodig omdat de pijn nu ook naar m'n rug trekt wordt ik naar de Fysio gestuurd. Ik krijg daar een intake en m'n wervels staan scheef die moeten weer op z'n plaats gezet worden en hij legt uit dat daar best mijn pijn vandaan kan komen oke ik ga er met frisse moet tegen aan......  Ik moet het minimaal 4 weken aankijken om te kijken of het resultaat heeft, nou ik heb inderdaad minder rugpijn alhoewel die eerst vermeerderde maar de rest van de klachten blijft ik vraag de Fysiotherapeut of hij me wel van deze klachten af kan helpen hij zegt van niet en geeft nog wat ademhalingsoefeningen mee. ik maak weer een nieuwe afspraak bij de huisarts, en opper daar zelf of ie geen foto's of echo moet maken en een ontlastingsonderzoek moet doen. Nou die foto vind hij een goed plan de rest is volgens hem niet nodig. inmiddels zijn we al 2 maanden verder en niks opgeschoten.....Uit de foto blijkt dat mijn dikke darm van begin tot het eind verstopt zit vind het zelf ook wel wobderlijk omdat ik wel gewoon elke dag ontlasting heb. Dus krijg ik van de huisarts een recept voor vezelzakjes op de darm te legen en volgende week weer terug te komen. Nou die zakjes doen niet veel en hij vind het dan nu toch tijd om me door te sturen naar het ziekenhuis voor een colonscopie hier heb ik erg tegen op gezien maar ben nu blij dat ze het gaan doen. Inmiddels heeft Danique ook veel buikpijn en loop ik met haar ook bij de huisarts ben die praktijk meer dan zat. Ik kijk op de site van het Maastad Ziekenhuis en zie dat er een wachtlijst is van 5 weken oke ff bellen. bovenverwachting kan ik al binnen 2 weken terecht nou prima dus, als ik de afspraak in m'n agenda zet zie ik waarom het is 1 dag na Pasen en dan moet ik dus met de Pasen laxeren en mag ik haast niks eten het kan me niet zoveel schelen vind het alleen wat ongezellig voor de rest van het gezin. Danique blijkt een nierbekontsteking te hebben en krijgt een kuur .De eerste paasdag mag ik nog wat eten en Oma komt gezellig gourmetten ik eet een klein beetje en 's avonds word de pijn zo erg dat ik de rest van de dag op de bank lig, de tweede paasdag breng ik voornamelijk op de toilet door en ik krijg steeds meer moeite om die drank weg te krijgen........